hu en
2021. Március 24. 16:05  -  molfehervarfc.hu   -   Fotó: molfehervarfc.hu
Jótékonysági árverés Somogyi Lili gyógyulásáért

A tíz hónapos gyermeknél SMA1-es betegséget diagnosztizáltak.

Klubunk egy a csapat által dedikált, eredeti, hazai adidas mezt és egy szintén a csapat által dedikált, adidas mérkőzéslabdát bocsát árverésre, a befolyt összeget Somogyi Lili gyógyulásáért ajánljuk fel.

Lilike 2020. május 4-én született, öt hónapos korában SMA1-el diagnosztizálták. 

"A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül" - olvasható a Lilike szülei által létrehozott Facebook-oldalon

A cél, hogy a Somogyi-család megszerezhesse a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma-t, ami egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. 

- A dedikált hazai mezre ide kattintva tudsz licitálni, a kezdő ár: 25.000 Ft

- A dedikált mérkőzéslabdára ide kattintva tudsz licitálni, a kezdő ár: 20.000 Ft

A licitlépcső mindegyik esetben 10.000 Ft, az árverés 2021. március 29-én, 16 óráig tart.

Ha az árverésen nem vennél részt, de segíteni szeretnéd Lilike gyógyulását, azt az alábbi számlaszámra utalva teheted meg:
Somogyiné Miskolci Éva
11773377-01727320
Közlemény: Adomány

 

 

Fehérvár FC - Minden jog fenntartva
A webhely cookie-k segítségével nyújtja a szolgáltatásokat, szabja személyre a hirdetéseket és elemzi a forgalmat. Emellett a felhasználási adatokhoz a Google is hozzáférhet. A webhely használatával elfogadja a cookie-k használatát. További részletek